«Нужно сделать выбор в пользу себя»

С 13 марта по 2 апреля в Перми состоится благотворительный фестиваль «Женское лицо» (6+). Центральным событием станет выставка о семи женщинах и красоте их добрых дел. Их имена неразрывно связаны с идеями взаимопомощи и участия: женщины помогают детям, пожилым, людям в кризисных ситуациях, бездомным животным, птицам. «Новый компаньон» публикует интервью с тремя из семи героинь: Светланой Алексеевой, Анной Фадеевой, Галей Море.
 

— Светлана, о вашей истории писали федеральные СМИ. Но в пермских, на удивление, я ничего не нашла. Как так получилось?

 
— Я мама-одиночка, у меня четверо детей от разных мужчин. Я женщина — водитель автобуса, помогаю онкобольным. Моя жизнь во многом непонятна другим. К тому же многое меня возмущает. Я — неформат для Пермского края.
 

— Что конкретно вас возмущает?

 
— Сейчас активно обсуждают тему с высаживанием детей кондукторами. Я работаю в автобусе, поэтому для меня такие ситуации выглядят немного иначе. Однажды заходит ребёнок, говорит по телефону, а у него проездной заблокирован. Кондуктор понимает, что ребёнок говорит с папой, и просит его объяснить родителю, что карта заблокирована. Кондуктор, конечно, не высаживает ребёнка. Он сам на следующей остановке выходит. Мы в недоумении. Ребёнок доехал или испугался? Возможно, ему стыдно, что не оказалось денег. Кто виноват? Кондуктор? Потому что сделала замечание родителям? Всё очень двойственно. На мой взгляд, это ответственность родителей, а последней женщиной в мире оказывается кондуктор.
 

— Получается, что на работу вы вышли уже после изменения маршрутной сети?

 
— Да. До заболевания я работала на маршруте №13, но его закрыли. Мой выход как раз пришёлся на начало действия транспортной реформы. Мне было интересно, почему водители молчали, никто не стоял с транспарантами, когда шли обсуждения. Я вышла на работу и сказала им об этом. Все набрали ипотеки… Но я считаю, что здесь ответственность несёт каждый за себя, через пять лет жизнь, как вариант, могла бы закончиться.
 

— Вы лечились только в Перми?

 
— Здесь я держу принципиальную позицию: не всегда пациенту нужно лечиться в Москве. Время, которое человек мог бы провести с родными, он тратит на постоянные поездки, очереди, обследования. Самое важное на первом этапе — найти своего врача. Если ты ему доверился, тогда врач сам посоветует, куда ехать.
 
Медицина не стоит на месте: в поиске решений находятся все. Сейчас консультацию столичных специалистов можно получить онлайн. Если ты в чём-то не уверен, у тебя есть право на второе мнение. Мы все разные, поэтому и диагнозы разные. Когда болеет ребёнок, здесь история попроще: о нём заботится взрослый человек. Но о взрослом человеке, как правило, позаботиться некому. Очень многие могли бы излечиться на ранних стадиях в регионе, если бы вовремя получали небольшую консультационную и финансовую помощь.
 

— Недавно увидела ваш пост про пермский онкоцентр. Вы выложили видео и подписали, что идёт ремонт, и это здорово. Кажется, изменения в этой сфере вас радуют.

 
— Несмотря на то что терапия закончена, я всё равно каждые полгода контролирую своё состояние здоровья. Для меня онкоцентр сейчас — уже часть жизни. Приходя туда, я вижу реальные изменения. Тем не менее минусы я тоже вижу. Закрыть паллиативное отделение — это не выход из положения, потому что у людей идёт терапия, которую они не могут пропускать.
 
В нашем онкодиспансере замечательные специалисты. Пациенты боятся, что может уйти их врач. Им ведь совсем не важно, кто руководит. Всё равно только мы сами можем добиться, чтобы было лучше. Другое дело — у врачей нет столько времени общаться с пациентами. Приём непродолжительный, к тому же нужно провести его так, чтобы человек из онкодиспансера не уехал в психиатрическое отделение. У пациента есть своя жизненная ситуация, врач не может подстроиться под каждого, он за часы приёма иногда в туалет не успевает сходить. Поэтому появляются некоммерческие организации, которые готовы общаться с пациентом, объяснять, что будет дальше, давать возможность выговориться.
 

— Далеко не все, кто выходит в ремиссию, готовы помогать другим онкобольным. Вы же открыли целое региональное отделение ассоциации онкобольных пациентов «Здравствуй!». Вам не безразличны судьбы других. Почему?

 
— Если есть с кем поделиться, то зачем скрывать? Я не привыкла жить в вакууме. Для меня проще говорить о заболевании. Региональное отделение — это уже часть межрегио­нальной организации онкологических пациентов «Здравствуй!». В составе организации более 50 регионов. У нас есть информационные брошюры для пациентов и их родственников, юридическая помощь. На сайте организации проходят вебинары со специалистами, где можно задать вопросы здесь и сейчас.
 

— Как конкретно вы помогаете женщинам?

 
— Если ко мне обращаются, я разговариваю, потом обзваниваю, чтобы узнать, как дела. По кому-то я вижу, что одного разговора достаточно, человек больше не хочет общаться. Я считаю, что у каждого человека должен быть этот выбор — общаться или нет.
 
У всех своя жизненная ситуация, я не вправе вытаскивать человека. Единственное, за что я выступаю однозначно, — за принятие традиционной медицины. Нетрадиционной медициной онкология не вылечивается. Волшебной таблетки нет. Когда люди принимают участие в собственном лечении, они найдут свой путь.
 

— Человек должен сам искать пути? Их не должна предлагать медицина?

 
— Врач не может навязать то или иное лечение. У него есть клинические рекомендации, по которым, исходя из анализов, назначается лечение. Схемы по миру одинаковые. Понимаете, только недавно стали создавать школы онкологов. Те, кто работают с онкобольными сейчас, — это бывшие стоматологи, терапевты, врачи другой специализации, дополнительно послушавшие 20 часов теории, остальное — их опыт.
 
Я хотела удалить обе груди, чтобы обезопасить себя. Врач предложил сделать генетический анализ на показания, потому что он не может просто так удалить часть моего тела. Я до сих пор убеждена, что мне было бы спокойнее жить, если бы мне удалили и вторую грудь. Но у врачей есть свой опыт, инструкции и обязанности, в этой части они не психологи.
 
Мне бы очень хотелось получить возможность, чтобы пациентов направляли выговориться к нам. Не всегда хочется обсуждать ситуацию с родственниками. Если говорить глобально: хочется стремиться к единому центру реабилитации. В этом желании мы совпадаем с фондом «Берегиня». Реабилитация необходима пациентам, они должны двигаться, быть активными в той степени, в которой могут.
 

— Сейчас в Перми онкопациент может получить полноценную медицинскую помощь?

 
— Если говорить про рак молочной железы, одномоментную реконструкцию груди после удаления в Перми делает только один врач. В Москве это считается нормой. Почему у нас этого не происходит? Для любого человека было бы проще, если бы обе операции проходили одномоментно. Сейчас я бы не решилась на реконструкцию. Во-первых, потому что я вышла на работу, во-вторых, любая операция — это стресс. Мне не хочется снова лежать в больнице, проходить реабилитацию.
 

— Удаление груди — это серьёзное вмешательство в тело. Как вам удалось психологически принять эти изменения?

 
— Я ушла в заболевание, когда вышла в декрет с четвёртым ребёнком. Мужчина ушёл от меня ещё во время беременности. Возможно, поэтому я спокойно отнеслась к удалению груди.
 

— Быть одинокой мамой четырёх детей в целом очень трудно. Как изменилась жизнь вашей семьи, когда вы заболели? Они знали правду?

 
— Мне очень сильно помогали мои родители. Дочка сильно переживала, она творческая девочка. Дети спрашивали: «Мама, ты зачем подстриглась?» Здесь враньё недопустимо, это нужно переживать вместе, они должны знать правду, даже если им больно.
 
Когда мама проходит лечение, у неё не всегда получается находиться с ребёнком, потому что она постоянно в больнице. Водить детей в онкодиспансер тоже не хочется. Там люди болеют, а если ребёнок активный, людям рядом будет тяжело переносить шум. Мои мама и папа очень помогли с уходом за детьми. Младшему сыну сейчас пять лет, он до сих пор неосознанно путает, кто мама, а кто бабушка.
 
Онкология — это одна из тех ситуаций, когда на год нужно сделать выбор в пользу себя. Мои родственники готовы были сделать для меня всё. Но я ведь ещё не умерла! При этом они не относились ко мне, как к больному человеку, хоть я и проходила химию, была лысой.
 

— У вас был салон красоты для онкобольных женщин, вы проводили фотосессии для тех, кто проходит терапию. Вы считаете, что женщине проще принять заболевание через подтверждение собственной красоты и привлекательности?

 
— Химия даёт побочные эффекты. Женщина меняется не только внешне. Я за девять месяцев изменилась раз пять. Люди со стороны видят, что с тобой что-то происходит. Для некоторых неприемлемо выйти без волос, они покупают парики. Макияж, парики, платки, фотосессии... Для меня это история про то, что в момент заболевания у женщины возникает возможность попробовать быть разной. Ведь никто не знает, как долго продлится болезнь. Меня радует, когда девочка смотрит на себя со стороны и думает: «Такая красавица ещё должна пожить!» Пока что я отложила проект с парикмахерской. Чтобы его реализовать, нужно подкопить денег.
 

— Вы счастливая женщина?

 
— Да, конечно. У всех счастье разное.
 

— А ваше в чём?

 
— Мне нравится, как я живу. Я не замечала это раньше. Ко мне никогда не относились как к женщине за рулём. У водителя нет пола. Все мужчины разговаривают со мной уважительно, как с шофёром.
 
Когда вы едете в автобусе, разве смотрите, кто едет за рулём? Вам это неважно, главное — доехать до остановки. Вы заглядываете в кабину, когда автобус попал в ДТП, стоите в пробке или у вас долгий маршрут. У меня очень много подруг водителей, дальнобойщиц, в этом нет ничего необычного. Девочки-водители более трепетно относятся к автобусу. Мужики могут ездить, пока двигатель не отпадёт. А женщины не так: они не хотят колёса крутить посреди холодной дороги.